“Ela fala que é a primeira presidente autista”, diz mãe de menina com TEA

Recentemente, a cidade de São Caetano do Sul começou a implantar na Secretaria Deficiência ou Mobilidade Reduzida a nova versão do sistema de emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA). A ideia por trás do documento é facilitar a inclusão social das pessoas com o transtorno.

Priscila Kawamura Vaz, de 42 anos, é mãe de Daniela, de 6, primeira pessoa a receber a CIPTEA em São Caetano do Sul. Ela conversou com VEJA sobre a situação de Daniela e como a carteira de identificação pode ser útil.

Como foi feito o diagnóstico de Daniela?

O diagnóstico veio quando ela tinha por volta de dois anos e meio, depois de uma avaliação multidisciplinar com psicóloga, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, neurologista e psiquiatra. Ela mostrava sinais desde muito nova e eu percebia que havia algo diferente, mas ela era muito pequena para ter diagnóstico.

Qual foi a reação da família?

Eu tenho gêmeas: Daniela, que tem esse diagnóstico fechado, e a Érica, que ainda não tem diagnóstico fechado. Mesmo sabendo que poderia ser transtorno do espectro autista, a nossa família sofreu  um baque muito grande com o diagnóstico. Perdi meu chão naquela hora. Mas logo em seguida todos nós nos unimos para que ela tivesse um bom desenvolvimento e fosse independente no que pudesse. E assim foi: se ela tinha dificuldades, por exemplo, de ir ao supermercado, nós passamos a ir em horários mais calmos, aos poucos, para ela se acostumar. Ela respondeu bem a isso. A Daniela demorou um pouco a responder às terapias, mas a união familiar e a terapia funcionou muito bem. Por isso, digo que diagnóstico não é fim, é começo.

A CIPTEA é importante para pessoas com transtorno do espectro autista?

Importantíssima. O transtorno não é uma deficiência visível, mas garante aos seus portadores direitos como atendimento preferencial e vagas de estacionamento. Muitas vezes, as pessoas não entendem um surto de um autista, confundindo, por exemplo, com uma birra. Com a CIPTEA, fica mais fácil garantir esses direitos. 

A Daniela gosta de ter uma carteira de identificação própria para pessoas no espectro autista?

Ela adora, fala até mesmo que é a primeira presidente autista do Brasil e que tem a carteirinha provando. Já explicamos para ela que o documento serve para garantir seus direitos, mas que ela também vem com deveres. Por exemplo, ela só deverá usar o documento em caso de necessidade, porque outras pessoas talvez precisem mais de determinados direitos em certo momento do que ela. A inclusão é necessária em todos os lados.

Para Luciano Cintrão, diretor da Valid, empresa que desenvolveu a solução, para Cidades Inteligentes, o CIPTEA é muito útil para evitar constrangimentos e deixar claros os direitos da pessoa com o transtorno. Segundo ele, em São Caetano do Sul, a procura pela CIPTEA tem sido mais intensa entre alunos da educação infantil e ciclo de ensino fundamental, com a demanda se dividindo entre 38% de pessoas na faixa etária de 0 a 6 anos e 43% de jovens entre 7 e 14 anos. A procura nas demais faixa, por ora, tem sido baixa – mas fica a esperança de que passe a crescer.